En tant que médecin, Erard De Hemricourt s’est demandé ce qu’il pouvait faire de plus pour les patients atteints de cancer.
Partant du constat que beaucoup de patients éprouvaient le besoin d’entrer en contact avec des personnes qui partageaient leur sort, il a créé une plate-forme en ligne pour les y aider. Esperity est une plate-forme sociale destinée aux patients cancéreux, à leur famille et à leurs amis.
Le but est simple : permettre aux personnes qui traversent la même épreuve de parler des difficultés qu’ils partagent en commun. C’est un écosystème au sein duquel ils peuvent s’entraider face à tous les défis possibles, en toute confidentialité et liberté. Depuis ses débuts, le site Internet s’est énormément développé.
Plus qu’une interaction
Esperity permet à ses utilisateurs de suivre rigoureusement leur condition et leur qualité de vie en ligne, relater leur état à leur médecin, consulter les derniers articles d’information médicale sur leur maladie, et en savoir plus sur les recherches qui sont menées, incluant les derniers essais cliniques. De nombreux patients ignorent en effet comment ils peuvent, simplement en discutant entre eux, contribuer à la recherche contre le cancer.
Information sur mesure
Une nouvelle plate-forme de contenu détecte toutes les informations pertinentes pour les patients cancéreux sur Internet, pour ensuite les filtrer et les traduire pour chaque membre individuel. Les patients, médecins et autres spécialistes ont également l’opportunité de rédiger des articles et de partager ainsi leur point de vue avec la communauté mondiale des patients cancéreux.
Esperity: Le développement se poursuit
Esperity est la première – dans le monde – plateforme multilingue pour les patients touchés par le cancer, ce qui lui a déjà valu de nombreux échos positifs. Actuellement proposée en 5 langues (français, anglais, néerlandais, espagnol et portugais), cette plateforme sera bientôt également disponible en turc, allemand et polonais.
Une section destinée aux enfants touchés par la maladie est à l’étude et sera opérationnelle. Cette section comprendra un jeu, car les études montrent qu’il est plus facile de toucher et de faire passer des messages médicaux via le jeu et le plaisir associé. Une autre voie de développement également à l’étude est l’incorporation des données génétiques des individus et surtout des lésions cancéreuses via un partenariat avec des compagnies de séquençage génétique.
Il est essentiel de pouvoir relier l’environnement immédiat du patient avec les informations génétiques des tumeurs afin de mieux comprendre l’interaction entre ces deux entités et ce que le patient peut faire pour améliorer sa qualité de vie et sa survie face à la maladie.
Témoignage de Magali, membre d'Esperity
Pairs Il y a trois ans, le verdict du cancer est tombé pour Magali. Malgré les très nombreuses informations qu’elle avait reçues concernant l’aspect médical de sa maladie, il lui manquait un échange avec d’autres personnes qui rencontraient les mêmes problèmes spécifiques.
Certes, les associations de patients existent, mais elle n’a pas trouvé directement en leur sein des personnes atteintes de la même forme de cancer pour lui donner des conseils plus ciblés. C’est grâce à une interview qu’elle a découvert Esperity.
Comment êtes-vous entrée en contact avec Esperity ?
Le Dr. Erard de Hemricourt, cofondateur d’Esperity, expliquait dans une interview sa tentative, via un réseau social mondial destiné aux patients cancéreux, de mettre en contact des patients souffrant de problèmes similaires, dans le but qu’ils se soutiennent et se conseillent mutuellement. Cela répondait exactement à un besoin que j’éprouvais et qui n’était pas rencontré jusque-là.
Comment ça marche ?
Il suffit de créer un profil sur le site Internet, avec lequel vous
pouvez ensuite entrer en contact avec d’autres patients et discuter avec eux,
soit au sein de communautés, soit via des messages privés. Le site publie
également tous les jours de nouveaux articles et bulletins d’information sur
le cancer. De plus, il existe une page Facebook très active.
À quelle fréquence les consultez-vous ?
Personnellement, je consulte la page Facebook tous les jours et je visite également le site Internet plusieurs fois par semaine. La plate-forme devrait jouir d’encore un peu plus de notoriété auprès du grand public, et surtout des patients. En effet, plus elle attirera de visiteurs, plus elle sera interactive, et plus de monde pourra y trouver du soutien.
Êtes-vous en interaction avec l’équipe d’Esperity ?
Lorsque je suis devenue membre d’Esperity, j’ai été contactée par l’organisation pour écrire un article de blog sur ma maladie et mon expérience. Ils ont ensuite publié cet article, qui a suscité beaucoup d’intérêt. Les personnes à l’œuvre au sein d’Esperity se donnent donc beaucoup de peine pour vous motiver à devenir un membre actif et veiller ensuite à ce que votre message ou demande obtienne une bonne visibilité.
Conseilleriez-vous Esperity à d’autres patients atteints d’un cancer ?
Pour les personnes qui souffrent d’un cancer, c’est très important de pouvoir parler avec des gens qui comprennent leurs problèmes et leurs sentiments. Souvent, la famille ou les amis ont du mal, malgré toute leur bonne volonté, à imaginer ce que c’est de devoir gérer ce mal qui nous ronge. Un réseau social comme Esperity comble ce manque et offre un soutien supplémentaire à ceux qui en ont besoin. Car au-delà du poids médical, le cancer est aussi un véritable fardeau psychologique.