Le cancer colorectal est une affection maligne avec des conséquences
médicales. Heureusement, ils peuvent bénéficier à cet égard du soutien d’une
association de patients souffrant du cancer colorectal.
Quand avez-vous décidé de vous investir activement au sein de cette
association ?
Quand on m’a diagnostiqué un cancer du côlon il y a cinq ans, je me suis
retrouvé dans le couloir de l’hôpital sans bien comprendre ce qu’il
m’arrivait. J’ai suivi toute la procédure, depuis la radiothérapie, en passant
par la chimiothérapie, l’intervention chirurgicale, et finalement la pose
d’une poche de stomie… jusqu’à ce qu’on m’annonce que j’étais guéri.
Lors de mon dernier rendez-vous avec le chirurgien, je lui ai dit qu’il
pouvait toujours prendre contact avec moi si l’occasion se présentait de faire
quelque chose en retour pour le monde médical. Six mois plus tard, il m’a
téléphoné et m’a rappelé la promesse que je lui avais faite. Il souhaitait
lui-même créer une association à l’intention des patients atteints de cancer
colorectal et m’a demandé si je pouvais l’y aider. J’ai trouvé l’idée
fantastique. Je me suis donc embarqué dans l’aventure et suis même devenu
président.
Je me souviens en effet très bien comme je me suis retrouvé totalement
désemparé dans le couloir de l’hôpital après qu’on m’a annoncé le verdict.
Nous nous sommes immédiatement concertés pour déterminer ce que nous pouvions
améliorer en la matière et comment aider au mieux les patients. Ces idées ont
constitué la base de ‘Talk Blue Vlaanderen’, une association de patients
atteints du cancer du côlon ayant pour objectif de rendre le trajet des
patients plus supportable.
Qu’est-ce qui a changé concrètement depuis lors ?
Nous avons veillé à ce que les patients puissent bénéficier directement
d’un encadrement par une infirmière en oncologie. Celle-ci donne des
explications et prodigue des conseils, par exemple sur les effets indésirables
et les autres inconforts que peut induire une intervention (problèmes sexuels,
mauvais contrôle du transit intestinal, …). Ces éléments exercent souvent un
important impact psychologique, social et professionnel. Cette infirmière peut
aussi encourager les patients en leur faisant comprendre qu’il existe des
solutions et que certains problèmes ne sont que passagers.
En quoi consistent vos activités ?
Tant qu’association de patients, nous commençons par interroger les
patients sur les problèmes qu’ils rencontrent et à essayer d’y pallier. Nous
leur expliquons clairement ce que sera leur vie après l’intervention. Par
ailleurs, ils ont l’opportunité de participer à des ateliers au cours desquels
nous partageons nos expériences et expliquons que le cancer colorectal
n’implique pas automatiquement la suppression de toute vie sociale. Nous
complétons à merveille le message véhiculé par le docteur Luc Colemont,
fondateur de l’ASBL ‘Stop Darmkanker’, qui agit en faveur de la prévention.
En outre, nous organisons un grand nombre d’activités où nous réunissons
les patients souffrant de cancer du côlon. Ils peuvent ainsi rencontrer
d’autres personnes qui vivent la même situation et ont dès lors la possibilité
d’échanger des conseils et de se soutenir mutuellement. Nous organisons aussi
deux fois par an des conférences sur des thèmes spécifiques. Notre site web
est ouvert à toutes les personnes souhaitant poser des questions et obtenir
des conseils pratiques. L’un des sujets les plus lus est celui du lavage
intestinal. Celui-ci est crucial pour pouvoir à nouveau se mêler aux autres
personnes sans honte. Et enfin, nous nous intéressons aux partenaires, aux
enfants et à la famille, car eux aussi sont confrontés à l’épreuve du
cancer.
Qu’en est-il des patients ‘plus jeunes’ ?
La plupart des patients atteints de cancer colorectal ont entre 50 et 80
ans. Le nombre de patients de moins de 50 ans est toutefois en augmentation.
C’est pourquoi nous avons scindé récemment notre association de patients en un
groupe de patients ‘plus âgés’ et un autre groupe de patients ‘plus jeunes’.
La situation que vivent ces patients plus jeunes est en effet totalement
différentes (carrière, enfants, …) et nous devons donc les aborder
autrement.
Témoignage sur l'impact psychologique, social et professionnel du cancer colorectal
On dénombre chaque année en Belgique quelques 4.000 nouveaux cas de cancer du
côlon. Une patiente de l'association, atteinte de cette forme de cancer, nous
fait part de ses expériences et nous explique comment elle a appris à faire
face à sa maladie.
Comment le cancer du côlon a-t-il été diagnostiqué
chez vous ?
Le cancer a été détecté de façon plutôt fortuite en 2015. Je souffrais déjà
depuis un moment de crampes abdominales et je m’étais donc rendue chez mon
généraliste. Celui-ci a alors constaté la présence de sang occulte et j’ai
très vite subi une coloscopie. À l’époque, je ne pensais pas encore du tout à
un cancer du côlon. Je me sentais bien, je débordais d’énergie et je courais
même 10 km deux fois par semaine. En outre, on ne recommande généralement un
dépistage qu’à partir de l’âge de 55 ans. J’étais alors âgée de 52 ans. La
coloscopie a toutefois révélé une tumeur maligne au niveau de mon côlon. J’ai
été opérée à peine dix jours plus tard.
Le personnel de l’hôpital m’a très bien informée. J’ai d’abord eu un
entretien avec le chirurgien au sujet de l’opération. Ensuite, on m’a orientée
vers une infirmière qui m’a expliqué en détail comment l’intervention allait
se dérouler. Dès le départ, on m’a bien précisé que c’était guérissable, de
sorte que j’ai abordé l’opération pleinement confiante.
Étiez-vous complètement guérie après l’opération ?
Après l’opération, on m’a indiqué que le chirurgien avait prélevé des
ganglions, mais que ceux-ci étaient complètement négatifs. Il n’a pas fallu de
traitement postopératoire par chimiothérapie car il n’y avait aucune
indication de la présence de métastases. L’oncologue m’a expliqué que j’avais
la possibilité d’entamer une chimiothérapie pour prévenir la formation de
métastases, mais qu’il y avait très peu de probabilités que cette
chimiothérapie soit nécessaire. Pour moi, le chapitre était clos et j’ai
repris une vie normale.
En janvier 2016, lors d’un examen de suivi, on a néanmoins constaté que mes
valeurs sanguines avaient une nouvelle fois changé, ce qui a justifié des
examens complémentaires. Ces derniers ont révélé des métastases au niveau de
mon foie. J’ai subi une opération du foie avec succès et j’ai suivi un
traitement de chimiothérapie. Après cela, j’ai à nouveau été suivie.
Au troisième contrôle en 2017, un PET-scan a mis en exergue de minuscules
métastases sur mes poumons. C’est alors que j’ai craint pour la première fois
de ne pas m’en sortir. Heureusement, j’ai été très bien entourée par mes amies
qui m’ont soutenue. J’ai subi une nouvelle opération aux poumons et j’ai
récupéré assez rapidement après cette intervention. On a également instauré un
nouveau cycle de chimiothérapie qui touche bientôt à sa fin.
Avez-vous cherché du soutien auprès d’une association de patients
Pour les patients souffrant du cancer du côlon, il y a l’association
‘Talk Blue Vlaanderen’. Au départ, cela ne me disait pas trop d’y participer
car je pensais être débarrassée de ma maladie au terme de la première
opération. En outre, je pensais que ce type d’association était surtout
destiné aux patients plus âgés. Après le diagnostic de mes métastases, j’ai
malgré tout pris contact avec l’association ayant appris qu’il y avait
également un sous-groupe de patients moins âgés. Cela m’a permis de découvrir
qu’ils font vraiment beaucoup pour soutenir les patients atteints de cancer du
côlon et pour les aider à faire face à leur maladie.
Que conseilleriez-vous aux autres patients ?
Je pense qu’il est surtout primordial d’essayer de rester positif.
Aujourd’hui, la médecine a fait d’énormes progrès et on continue à chercher de
nouveaux traitements efficaces visant à contrôler la maladie et les
éventuelles métastases, sans générer de désagréments trop importants. J’en
suis moi-même le meilleur exemple.
Je reste la plus active possible, j’essaie de faire du sport sans excès et, lorsque ma chimiothérapie sera terminée, je suivrai une rééducation adaptée. Je pars du principe que d’ici quelques mois, je pourrai reprendre mes activités normales, sans restriction. Je reste toutefois consciente que cette peur de la rechute sera toujours présente, mais je ne veux en aucun cas qu’elle domine ma vie au quotidien.